O registro da agonia da demência: a fotógrafa que acompanha o avanço da doença na mãe

Helen Rimell documentou a evolução da demência vascular de sua mãe em imagens, alimentada pela neta e encontrando pequenos momentos de felicidade apesar do transtorno obsessivo-compulsivo e incontinência.

‘Com a demência, é como se eles morressem repetidas vezes e lentamente.’

Helen Rimell tem vivido o luto por sua mãe, Susan, desde que ela foi diagnosticada com demência vascular no início de 2015.

Há dois anos, Helen deixou sua vida em Londres para se mudar de volta para o sul do País de Gales e tornar-se cuidadora em tempo integral da mãe, de 75 anos.

Fotojornalista e fotógrafa de casamentos, ela já retratava a mãe há décadas e continuou a fazê-lo, o que resultou em um projeto muito pessoal chamado No Longer Her(e) (em inglês, uma combinação das expressões ‘não mais ela’ e ‘não mais aqui’).

Entretanto, o declínio cognitivo de Susan tem sido desafiador para a família. A doença degenerativa fez com que a memória de Susan se apagasse aos poucos, dificultando a comunicação e a realização de tarefas simples do dia a dia.

Helen compartilha a jornada da mãe com demência

‘Eu estava tentando lidar com a dor e o sofrimento, já que minha mãe estava se tornando cada vez menos ela mesma’, diz Helen.

‘Ela está aqui, mas não está, e é ela mesma, mas não é.’

As imagens capturam a progressão do declínio cognitivo de sua mãe em pequenos detalhes do dia a dia em casa. Como o sabão com marca de dentes, de quando a mãe tentou comer a barra, perdendo a capacidade de discernir o que é comestível.

Ou o copo quebrado em uma poça de líquido após ela derrubá-lo no chão.

Outras imagens mostram a neta alimentando Susan com uma colher, ou ela deitada na cama após já ter esquecido como se vestir.

‘A conexão entre nós’

Helen e sua mãe sempre tiveram um relacionamento próximo.

‘Ela era minha melhor amiga, eu contava tudo a ela’, diz Helen.

‘Ela era divertida, engraçada, gentil, atenciosa, muito empática, muito compassiva. Foi a única pessoa que realmente me entendeu e me protegeu’, acrescenta.

Em 2010, Susan sofreu uma hemorragia cerebral, e os anos seguintes mostraram sintomas como esquecimento de nomes e palavras.

Ao receber o diagnóstico de demência vascular em 2015, a progressão da doença parecia inicialmente lenta.

Helen lembra-se com carinho de uma viagem que fez pela Europa com a mãe em 2018.

‘Na época ela estava esquecida, mas ainda era muito divertida, realmente uma grande companhia’, diz ela.

‘Ela adorou essa viagem. Todos os dias tomávamos um Aperol spritz ao entardecer’, acrescenta.

Quando a pandemia de covid-19 chegou ao Reino Unido em 2020, Helen foi forçada a passar menos tempo com a mãe e viu seu distanciamento de quem havia sido.

Ela já não reconhecia lugares, às vezes se perdia ao sair de casa e era trazida de volta por policiais.

A casa da infância de Susan – na aldeia de Langland, península de Gower, em Gales – era um lugar onde Helen costumava levar a mãe com frequência. E as memórias do lugar foram algumas das últimas a desaparecer.

‘Eu a levei lá em fevereiro de 2020 e ela olhou ao redor e não se lembrou; isso para mim foi algo gigante’, conta Helen.

Incontáveis histórias

Durante a pandemia, os cuidadores de Susan deixaram de atendê-la e, em setembro de 2021, Helen decidiu se mudar e cuidar dela.

‘É muito difícil em todos os sentidos: mental, emocional e fisicamente’, diz Helen.

Susan passou por um período de agressividade e violência.

Ela odiava a hora do banho. Ela cravava as unhas, dobrava seus dedos para trás, batia, esbofeteava e lutava com você’, disse Helen.

‘No começo ela era realmente maníaca – subindo, descendo, subindo, descendo, subindo, descendo, andando, movendo móveis, arrastando mesas, arrastando móveis por horas todas as noites.’

Ela também brigava por tudo que você fazia com ela, quebrando coisas.

‘Ela perambulava por aí se a porta fosse deixada aberta, então era necessário trancá-la’, lembra.

Susan não consegue mais manter uma conversa, não usa talheres e tem incontinência.

Mas há pequenos momentos de alegria.

‘Ela adorava dançar. Você colocava Elvis e ela ficava dançando e dançando na sala – hoje ela ainda bate o pé’, diz Helen.

O que Susan pensaria dessas imagens tão pessoais?

‘Nós falamos sobre isso, minha mãe e eu, que eu ia documentar sua doença, documentar nosso relacionamento, sempre foi um plano. Ela disse que era importante’, diz Helen.

‘Documentei de forma intermitente desde que eu estava na faculdade. Ela sempre permitiu e sempre me apoiou muito na minha carreira.’

Vivendo na incerteza

Quando Helen era estudante, ela fez um projeto sobre o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) da mãe, que até posou nua em sua banheira para uma fotografia.

‘Nós temos essa relação: ela confia em mim e eu confio nela’, explica Helen.

Os últimos anos têm sido muito difíceis para Helen, que tem feito malabarismos para cuidar da mãe e trabalhar.

Ela mantém sua casa em Londres, mas parece um mundo distante.

‘Eu costumava dançar swing quatro vezes por semana, mas agora é difícil manter amizades. Não me sinto parte da minha vida em Londres’, diz Helen.

‘Parece que não tenho um propósito. Estou presa no limbo enquanto os outros seguem em frente com suas vidas.’

A demência provou ser algo muito diferente do que Helen imaginava antes de se tornar a cuidadora da mãe.

‘Eu não sabia realmente o quão ruim era a demência ou como era o final’, conta.

‘Nos filmes você tem uma velhinha doce sentada em uma casa. Ela esquece seu nome, mas no último minuto ela lembra de como dançar com você e de sua música preferida’.

‘Mas não é assim’, lamenta. ‘Toda a personalidade muda, sem falar em toda a deterioração física, a agressividade e todas as coisas diferentes que vêm junto.’

Apesar de ter de pausar sua própria vida e da dor com que vive diariamente, Helen não tem arrependimentos.

‘Eu faria tudo de novo: ela fez isso por mim e eu quero devolver o amor que ela me deu’, diz ela.

Fonte: G1 – Mundo